Lifestyle Personal

Fibromyalgie, niet voor watjes …

Ik las gisteren een stuk over chronische pijn van Lady Gaga. Ze heeft fibromyalgie net als ik. Ik schrijf er bijna nooit over, omdat deze ziekte nog lang niet door iedereen wordt erkend en ik geen zin heb om steeds uit te leggen dat het echt niet tussen je oren zit. Dat je echt hele heftige pijnen kunt hebben en dat er altijd pijn is.
De laatste weken heb ik er weer erg veel last. Soms zo erg dat ik echt huilend op mijn bed lig en echt niets kan zonder zware pijnstillers. Pijn is daarnaast ook heel erg vermoeiend. Soms duurt het een dag, soms dagen of zelfs weken. Van je kruin tot aan je voetzolen, maar soms ook alleen je nek, bovenrug, handen of heupen. Je kunt er geen peil op trekken.

Ook is de pijn moeilijk te omschrijven. Het varieert van een bonzende, pulserende, griepachtige pijn tot een nare zenuwpijn. Zoiets als kiespijn, maar dan in je schouder of je rug, of waar dan ook. Dit is voor iedereen die het heeft verschillend. Heel vaak zeg ik dat het lijkt alsof ik onder een tram heb gelegen. Gelukkig weet ik niet exact hoe dat voelt :-), maar in ieder geval een nare stijfheid in alle gewrichten en de spieren daaromheen en dan daarbovenop een deken van pijn. Een pijn die moeilijk valt te negeren. In ieder geval niet continue. Strontchagrijnig word ik er soms van. Ook omdat het regelmatig al onze plannen in de war schopt.

Aan de buitenkant zie je niks en zeker als je ook nog danst of sport, dan verwachten mensen niet dat je bijvoorbeeld een afspraak moet afzeggen, of iets wat je van plan was, toch niet gaat doen vanwege de pijn, of de extreme vermoeidheid. Extreme vermoeidheid is namelijk ook een symptoom is van Fibromyalgie. Het is moeilijk uit te leggen dat je soms goede dagen hebt waarop je heel veel kan, maar ook hele slechte waarop je echt niets kan of veel te moe bent!

627878330b9f457287c7ce5aafcb6f62.jpg

Sinds ik het rustiger aan doe vanwege mijn burn-out en op een andere manier met mijn lichaam omga dan voorheen, zijn de klachten minder geworden en heb ik minder vaak aanvallen. Maar het is zeker niet weg. Ik word elke ochtend wakker met zeer pijnlijke handen en voeten. Voordat ik goed rechtop kan staan en lopen, moet ik eerst even warmdraaien, zullen we maar zeggen. Daarna gaat het meestal wel. Ik heb nu bijvoorbeeld al acht weken last van een schouderblessure en nare triggerpoints die niet overgaan. Overbelasting en spit liggen altijd op de loer. Gelukkig is het niet levensbedreigend en kun je er gewoon oud mee worden, maar het heeft meer impact dan de meeste mensen denken. Dat geldt natuurlijk ook voor andere chronische pijn- of vermoeidheidssyndromen.

Dus laten we met zijn allen wat minder snel oordelen. Het is echt niet zo dat mensen met deze aandoening niet willen, maar gewoon echt niet kunnen. Er wordt gelukkig steeds meer onderzoek gedaan en er zijn in verschillende onderzoeken markers gevonden. Helaas is er nog te weinig onderzoek gedaan om via bijvoorbeeld een bloedtest een diagnose te kunnen stellen, of om een medicijn te ontwikkelen.

Ik kreeg mijn diagnose van de reumatoloog ongeveer zes jaar geleden. Gelukkig is het stabiel en wordt het niet met de jaren erger. En pijn went, je leert er mee omgaan, maar er zijn dagen dat ik liever in mijn bed blijf liggen: omdat ik gewoon te moe ben en te veel pijn heb om op te staan. Fibromyalgie is geen pretje en zeker niet voor watjes. Het is een echte ziekte, met echte symptomen die niet weggaan door er niet aan te denken of door meer te bewegen. Het is elke dag weer afwachten hoe je je voelt. Maar met vallen en opstaan en een beetje begrip van je omgeving is er goed mee te leven. Toch hoop ik, net als 340.000 andere mensen in Nederland, die aan fibromyalgie lijden, in de toekomst van deze aandoening te kunnen genezen.

Wil je meer weten over fibromyalgie? Klik dan hier.

Advertenties

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.