Lifestyle Personal

Fibromyalgie, niet voor watjes …

Ik las gisteren een stuk over chronische pijn van Lady Gaga. Ze heeft fibromyalgie net als ik. Ik schrijf er bijna nooit over, omdat deze ziekte nog lang niet door iedereen wordt erkend en ik geen zin heb om steeds uit te leggen dat het echt niet tussen je oren zit. Dat je echt hele heftige pijnen kunt hebben en dat er altijd pijn is.
De laatste weken heb ik er weer erg veel last. Soms zo erg dat ik echt huilend op mijn bed lig en echt niets kan zonder zware pijnstillers. Pijn is daarnaast ook heel erg vermoeiend. Soms duurt het een dag, soms dagen of zelfs weken. Van je kruin tot aan je voetzolen, maar soms ook alleen je nek, bovenrug, handen of heupen. Je kunt er geen peil op trekken.

Ook is de pijn moeilijk te omschrijven. Het varieert van een bonzende, pulserende, griepachtige pijn tot een nare zenuwpijn. Zoiets als kiespijn, maar dan in je schouder of je rug, of waar dan ook. Dit is voor iedereen die het heeft verschillend. Heel vaak zeg ik dat het lijkt alsof ik onder een tram heb gelegen. Gelukkig weet ik niet exact hoe dat voelt :-), maar in ieder geval een nare stijfheid in alle gewrichten en de spieren daaromheen en dan daarbovenop een deken van pijn. Een pijn die moeilijk valt te negeren. In ieder geval niet continue. Strontchagrijnig word ik er soms van. Ook omdat het regelmatig al onze plannen in de war schopt.

Aan de buitenkant zie je niks en zeker als je ook nog danst of sport, dan verwachten mensen niet dat je bijvoorbeeld een afspraak moet afzeggen, of iets wat je van plan was, toch niet gaat doen vanwege de pijn, of de extreme vermoeidheid. Extreme vermoeidheid is namelijk ook een symptoom is van Fibromyalgie. Het is moeilijk uit te leggen dat je soms goede dagen hebt waarop je heel veel kan, maar ook hele slechte waarop je echt niets kan of veel te moe bent!

627878330b9f457287c7ce5aafcb6f62.jpg

Sinds ik het rustiger aan doe vanwege mijn burn-out en op een andere manier met mijn lichaam omga dan voorheen, zijn de klachten minder geworden en heb ik minder vaak aanvallen. Maar het is zeker niet weg. Ik word elke ochtend wakker met zeer pijnlijke handen en voeten. Voordat ik goed rechtop kan staan en lopen, moet ik eerst even warmdraaien, zullen we maar zeggen. Daarna gaat het meestal wel. Ik heb nu bijvoorbeeld al acht weken last van een schouderblessure en nare triggerpoints die niet overgaan. Overbelasting en spit liggen altijd op de loer. Gelukkig is het niet levensbedreigend en kun je er gewoon oud mee worden, maar het heeft meer impact dan de meeste mensen denken. Dat geldt natuurlijk ook voor andere chronische pijn- of vermoeidheidssyndromen.

Dus laten we met zijn allen wat minder snel oordelen. Het is echt niet zo dat mensen met deze aandoening niet willen, maar gewoon echt niet kunnen. Er wordt gelukkig steeds meer onderzoek gedaan en er zijn in verschillende onderzoeken markers gevonden. Helaas is er nog te weinig onderzoek gedaan om via bijvoorbeeld een bloedtest een diagnose te kunnen stellen, of om een medicijn te ontwikkelen.

Ik kreeg mijn diagnose van de reumatoloog ongeveer zes jaar geleden. Gelukkig is het stabiel en wordt het niet met de jaren erger. En pijn went, je leert er mee omgaan, maar er zijn dagen dat ik liever in mijn bed blijf liggen: omdat ik gewoon te moe ben en te veel pijn heb om op te staan. Fibromyalgie is geen pretje en zeker niet voor watjes. Het is een echte ziekte, met echte symptomen die niet weggaan door er niet aan te denken of door meer te bewegen. Het is elke dag weer afwachten hoe je je voelt. Maar met vallen en opstaan en een beetje begrip van je omgeving is er goed mee te leven. Toch hoop ik, net als 340.000 andere mensen in Nederland, die aan fibromyalgie lijden, in de toekomst van deze aandoening te kunnen genezen.

Wil je meer weten over fibromyalgie? Klik dan hier.

Advertenties

10 comments

  1. Wat heb je het mooi omschreven.
    Zelf kan ik er nooit zo mooi woorden aan geven en houd me maar stil erover.
    De pijn kan ik meestal nog wel mee leven, je slikt netjes wat pijnstillers, maar die vreselijke vermoeidheid, pfff.
    Daar kun je echt helemaal niets anders mee, dan het incalculeren en er rekening mee te houden.

    1. Hallo Christa, Dankjewel dat je de moeite hebt genomen om mijn blog te lezen. Ja het is niet makkelijk. De vermoeidheid speelt mij ook nog steeds parten. Ik ben ook herstellende van een burn-out, soms weet ik niet wat wat is … Maar het helpt me wel om echt vrienden te worden met mijn lichaam, echt luisteren naar mijn lijf geeft me op een of andere manier meer energie. Ik wens je veel sterkte toe.

  2. ik weet wat het is om fibromyalgie te hebben. ben zelf uitbehandeld op behandeling en medicijnen. ben nu bezig met pijnpleisters. ik heb hele dagen pijn. dit houdt in dat ik niet veel meer kan helaas.wil je dan ook veel sterkte wensen met je fibromyalgie.en beterschap voor je burn out.

    1. Hallo Michaela, Dankjewel voor het lezen van mijn blog. Het is niet makkelijk. Ik haal veel kracht en energie uit meditatie, goed luisteren naar mijn lichaam en schrijven. Ik wens jou ook veel kracht en sterkte toe.

  3. Hoi MONIQUE Beller
    Je verhaal gelezen met een traan zo veel erkenning ,Fibromyalgie is zeker niet voor watjes.Ik zie me eigen zeker ook als een sterk mens,omdat je elke dag zo veel pijn heb.En toch door gaat ,terwijl je dagen heb dat je liever in bed lig met de dekbed over je hoofd.Ik blijf je blog volgen groetjes claudia

  4. Mooi geschreven en klopt is heel lastig omdat het aan de binnenkant zit en dat lastig uit te leggen is. Als mensen vragen wat ik heb leg ik uit dat ik pijn heb in de verbindingen tussen mijn spieren en pezen en een beperkt energielevel heb zodat ze het een beetje snappen.
    Zelf heb ik baat bij een warmtedeken voor de nachten zodat ik minder stijf ben en gebruik ik een eiwitshake (onderhoud) voor extra actieve dagen en ontbijtshake elke ochtend met een appel waardoor mijn vermoeidheid is gedaald. Je bent toch elke dag een topprestatie aan het leveren. Verder ben ik gestopt met rennen.., oftewel heel kritisch kijken naar wat je op een dag doet en dan kijken of je dingen kan combineren rustmomenten zoeken en inbouwen en natuurlijk het beroemde lijstje waarvan krijg je energie en wat kost je energie
    Merk dat dit alles best goed helpt al zijn de weerwisellingen nog altijd een grote ramp

    1. Goed van je. Ja het is echt een nieuwe manier van met jezelf omgaan. Bij mij kwam ik pas tot stilstand toen ik een burn-out kreeg. Sinds ik alles bewuster doe en meer tijd neem, zijn de klachten ook minder geworden.

  5. Ik vind het heel mooi om je blog te kunnen lezen. Ik merk het laatste tijd dat het mij teveel wordt, de combinatie van fibro, werk en kinderen. S’avonds is alles mij te veel en ik voel me dan en “slechte” moeder, want ik heb geen energie. Gelukkig zijn mijn kids nu wat ouder en kunnen het – gedeeltelijk – begrijpen. Ook dat ik gestopt ben met sporten doet mij pijn, ik doe elke dag wat oefeningen , zo’n mix van pilates en yoga, maar na afloop ben ik letterlijk misselijk van de pijn. Mooi om te lezen hoe je met fibro en burn out omgaat, voor mij zeker een punt om meer aandacht aan mijzelf te gaan besteden en fibro te accepteren 🙂

    1. Het is ook niet niks Nata. We zitten er maar mooi mee opgescheept. Maar sinds ik meer van mijn lichaam ben gaan houden, ga ik er ook anders mee om. Ik vecht er niet meer tegen en probeer mijn lichaam beter te begrijpen en ook echt te luisteren en te koesteren. Sindsdien is in ieder geval de relatie met mezelf een stuk beter geworden en kan ik het makkelijk accepteren als het niet gaat. Natuurlijk heb ik ook mijn baaldagen en ben ik er echt klaar mee. Ik hoop in ieder geval herkenning te brengen met mijn blog, iets wat het ook allemaal wat dragelijker maakt.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.